Sendenhorst. „Ihre ehrenamtliche Arbeit ist unverzichtbar und muss zukunftsorientiert gesichert werden“, so der heimische CDU-Bundestagsabgeordnete Reinhold Sendker (Westkirchen) bei einem Arbeitsgespräch mit Gaby Steinigeweg und Rolf Schürmann, erste Vorsitzende und zweiter Vorsitzender im Bundesverband Kinderrheuma e.V., im St. Josefs-Stift in Sendenhorst. Dr. Gerd Ganser (Chefarzt der Klinik für Kinder- u. Jugendrheumatologie, Sendenhorst) und Christine Göring (Sozialarbeiterin) nahmen ebenfalls an dem Gespräch teil.
Gemeinsam berichteten sie dem Bundestagsabgeordneten über ihre Tätigkeit. Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten würden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen.
Der Bundesverband setzt sich für die Transition, der geplante Übergang von Kindern oder jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen von einer kinderorientierten hin zu einer erwachsenenorientierten Gesundheitsversorgung ein, die eklatant wichtig für eine erfolgreiche Therapie ist. Ziel der Transitionsmedizin sei deshalb, diesen Übergang durch verschiedene Programme, insbesondere Schulungen und strukturierte Fortbildungsangebote, zu standardisieren und zu vereinfachen und die Selbsthilfearbeit aktiv mit einzubinden.
Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins seien vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänze und unterstütze die ehrenamtliche Arbeit. Bisher finanziere sich der Bundesverband überwiegend aus Spendengeldern und Mitgliedsbeiträgen sowie projektbezogenen Fördergeldern der Krankenkassen.
Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Der Bundespolitiker Reinhold Sendker lobte ausdrücklich dieses außerordentliche Engagement und versprach sich in Berlin persönlich für die Belange des Bundesverbands Kinderrheuma e.V. einzusetzen.